Szemem fénye

 

RITA

(Drávucz Rita)

Amikor a kislányom megszületett deformált lábakkal, rettenetesen egyedül éreztem magam a küzdelemben, hogy rájöjjek, valójában mi áll a gyerekem fizikális fejlődésének útjában. Flóra ugyanis a deformált lábai ellenére kúszott-mászott, de később nem tudott lábra állni. Évekbe telt mire az orvosok rájöttek, hogy ez egy Charcot-Marie-Tooth (CMT) nevű genetikai rendellenesség miatt van.

Flóra kerekesszékben él, amiből néha szemet gyönyörködtető módon kipattan. Szerencsére a legjobb oktatási intézményekbe volt és van lehetősége tanulni és fejlődni. Létrehoztam a WonderFlora & CMT Alapítványt, ahol közösséget építünk a CMT-vel élő emberek és gyerekek számára, megismertetjük milyen az élete egy CMT-snek. Flóra pedig egy egészséges, mosolygós, boldog 9 éves kislány, akinek sikerei és céljai vannak az életben.

Azonban előttünk áll egy nagyon nehéz lépés. Több mint másfél éve készülünk egy műtétre, ugyanis Flórának annyira deformált a lába, hogy már csak a lábfejének az oldalán, illetve a lábfején tud járni. És hiába van egy műanyag sín segédeszköz a lábán, ez már nagyon nyomja őt és fájdalmai vannak. Ennél a betegségnél egy idő után a műtéti korrekció, sajnos, igenis indokolt. 

Utánajártam szövetségeknél, embereknél szakértőknél és szervezeteknél és szakorvosoknál is, de sajnos Magyarországon nem végzik ezt a műtétet, ami egy családi ház árába kerül.

Külföldi ortopéd orvost kellett találnunk, és nyilván az egyik legnagyobb szaktekintélyt kerestük meg, hiszen az ember a gyerekének a legjobbat akarja. Találkoztunk vele személyesen is, mert amikor Európában tartózkodott ősszel, felajánlotta hogy találkozzunk. Benne találtuk meg a bizalmunkat és azt a személyt, akinél azt gondoljuk, hogy a gyerekünk a legjobb kezekben van. 

Ez igenis egy bátor döntés, hogy elhatározod, kire bízod a gyereked, mert messze innen, egy idegen országban, az egyetlen gyerekedet be fogják tolni egy műtőbe, és hosszú órákig altatni fogják, kétszer. Nagyon sok kérdést vet fel bennem az egész döntés édesanyaként. 

Úgy érzem, hogy egy földutat taposunk magunk előtt az alapítvánnyal és a műtéttel is, ugyanis tudjuk pontosan, hogy ez maga a lehetetlen. Lehetetlen oda kijutni, és lehetetlen ezt a műtétet kifizetni, de valahogy el kell indulnunk.

A  két beavatkozást igénylő műtét csontot, ízületet, szalagokat érint, és a felépüléssel együtt 3 hónapot kell egy teljesen másik kontinensen tartózkodnunk. Most még időpontunk sincs, mert akkor kapunk csak, ha ezt az árat kifizetjük.

Úgyhogy megpróbálunk segítséget kérni, és egy közösségi finanszírozású kampányba kezdünk, hogy Flórát ennél az ortopéd specialistánál műttethessük. 

A WonderFlora & CMT Alapítvány  indítjuk el ezt a közösség finanszírozású kampányt és a Honvédelmi Minisztérium sportért felelős államtitkársága támogatásával Bajnokok a bajnokokért elnevezésű jótékonysági aukció indul február 14-től 28-ig., amelynek kedvezményezettje a WonderFlora & CMT Alapítvány lesz.

GR

 

Könyv: Székely Éva –  Sírni csak a győztesnek szabad.

Zene Flóra ajánlásával: Aurora – Cure for me

Film: Rohonyi Gábor, Vékes Csaba – Szia, Életem!

Képek: 1- Gordon Eszter

 

Kicsoda Drávucz Rita?

Drávucz Rita világ- és Európa-bajnok magyar vízilabdázó, olimpikon, főfoglalkozása mellett a Magyar Olimpiai Bizottság Esélyegyenlőségi Bizottságának tagja, de elsősorban egy csodás, Flóra nevű kislány édesanyja, aki egy különleges, genetikai rendellenességgel született. Itt kezdődik az ő bátor történetük és útjuk, amin mára nagyon messzire jutottak el együtt.

Támogatom a Bátorságok Könyvét

Mit kapnak a Patreon támogatóink?

Olyan extra tartalmakat, melyeket máshol nem osztunk meg.Meghívót a havi Bátorságok Könyve találkozókra, ahol patreonjaink egy pohár bor és pogácsa mellett beszélgethetnek az oldal szerkesztőivel. Elsőként értesülnek minden új programról.

Legfrisebb történetek
Kampányok

Hungarian Hub

Art Is Business

Eszkuláp

Oszd meg, ha tetszett

Támogass Minket

Mit kapnak a Patreon támogatóink?

 

  • Olyan extra tartalmakat, melyeket máshol nem osztunk meg.
  • Meghívót a havi Bátorságok Könyve találkozókra, ahol patreonjaink egy pohár bor és pogácsa mellett beszélgethetnek az oldal szerkesztőivel.
  • Elsőként értesülnek minden új programról.
Kampányok

Art Is Business

Hungarian Hub

Eszkuláp